O início de uma jornada desafiadora: há seis anos, Miguel Neto da Silva começou a sentir um desconforto no dedão do pé, que rapidamente progrediu para uma paralisia. Após diversas consultas com ortopedistas, sem sucesso na busca por um tratamento eficaz, Miguel se viu marcado por um diagnóstico raro: Atrofia Muscular Progressiva. Essa condição, que representa apenas 5% dos casos relacionados à Doença do Neurônio motor, se insere na ampla categoria da Esclerose Lateral Amiotrófica (E.L.A). Atualmente, aos 59 anos, a situação de Miguel se deteriorou: os movimentos de suas pernas foram desaparecendo, e agora a doença também afeta a movimentação de seus membros superiores e até mesmo a respiração.
O impacto da Atrofia Muscular Progressiva é devastador, levando à perda de funções motoras e resultando em paralisias irreversíveis. “O corpo vai se degenerar, e isso pode levar os pacientes a um estado de entrega. No entanto, Miguel não é assim; ele ainda tem um forte desejo de viver”, compartilha Sandra Domingues, esposa de Miguel. A família, que inclui o filho Matheus, reside em uma casa simples em Itanhaém, no litoral de São Paulo. Juntos, tomaram a decisão de criar uma vaquinha online com o objetivo de adaptar a residência às novas necessidades de Miguel, uma vez que os recursos financeiros são limitados e insuficientes para cobrir os altos custos de cuidados contínuos.
A prioridade imediata da família é a aquisição de um ventilador mecânico BiPAP, essencial para ajudar Miguel a respirar. Infelizmente, as tentativas de conseguir o equipamento por meio do plano de saúde não foram bem-sucedidas e, portanto, recorreram a ações jurídicas emergenciais junto ao governo. Contudo, a burocracia tem causado atrasos, enquanto os espasmos em sua garganta complicam ainda mais a situação. A família se sente pressionada e decidiu apelar por ajuda através da internet, enfatizando a urgência da necessidade do aparelho que poderia melhorar bastante a qualidade de vida de Miguel.
“Nós estamos correndo contra a doença? Sim, estamos. Embora saibamos que, na maioria das vezes, ela prevalece, enquanto tivermos vida, lutaremos com todas as nossas forças”, afirma Sandra. Um ex-supervisor de plataformas de petróleo e amante da dança e do futebol, Miguel, após o diagnóstico, passou a compartilhar sua experiência e a batalha contra a doença nas redes sociais (@miguel_e.l.a), com o intuito de aumentar a conscientização sobre essa condição rara e seus impactos devastadores.
Em entrevistas, a neurologista e neurofisiologista Ana Marina Dutra, que acompanha Miguel há aproximadamente três anos, esclarece as complexidades das doenças do neurônio motor, todas caracterizadas pela degeneração progressiva de neurônios motores. Ela explica que a incidência dessas doenças raras é estimada entre 1 a 10 casos a cada 100 mil pessoas anualmente, e a Atrofia Muscular Progressiva corresponde a cerca de 5% dos casos totais. A detecção dessas condições frequentemente ocorre apenas em estágios avançados, quando a morte neuronal já se instaurou, o que torna o diagnóstico precoce um desafio significativo para a comunidade científica.
Como parte de uma rede global de pesquisa, uma médica que também tratou Miguel está em um centro de estudos na Bélgica, dedicando-se ao aprofundamento na variante da Doença do Neurônio motor chamada atrofia muscular espinhal, que afeta crianças. A médica Ana Marina enfatiza a atitude positiva de Miguel frente ao tratamento, observando que tal perspectiva pode contribuir para uma evolução mais benigna de sua condição, em comparação a outros pacientes. “Como profissional da saúde, acredito que sempre há maneiras de melhorar a vida e a assistência oferecida a esses pacientes”, destaca.
Embora o assunto ainda seja pouco difundido, a visibilidade sobre as doenças do neurônio motor aumentou, especialmente após a história de Stephen Hawking ser retratada no filme “A Teoria de Tudo”. Dados do sistema único de saúde (SUS) revelam que, em casos de E.L.A, a expectativa de vida após o diagnóstico varia de três a cinco anos, mas cerca de 25% dos pacientes podem sobreviver mais cinco anos. Miguel, com a variante mais rara, já enfrenta sua realidade há seis anos.
A vaquinha online “E.L.A. do Miguel: nos ajude”, lançada recentemente, busca arrecadar R$ 30 mil. Até este momento, foram coletados mais de R$ 13 mil, com a divulgação de sua história inspiradora nas redes. Os recursos são destinados não apenas para o BiPAP, mas também para a criação de um ‘quarto hospitalar’ que proporcionará a Miguel maior conforto e cuidado. É imprescindível realizar adaptações na casa, como a instalação de estrutura elétrica para os equipamentos médicos e a compra de uma cama automatizada, imprescindível para prevenir complicações de saúde. Além disso, a família precisa aprimorar o banheiro para garantir que Miguel tenha acesso a todas as facilidades necessárias.
Esta luta pela qualidade de vida é um testemunho da coragem e determinação de Miguel e sua família. A situação de Miguel ressalta a importância de conscientizar sobre as doenças raras e a necessidade urgente de apoio social e médico.