Desafios e Esperanças em Planaltina
A vida da família dos gêmeos Alan Araújo de Lima e Arthur Araújo de Lima, de 14 anos, é marcada por momentos de angústia e esperança em Planaltina. Os irmãos enfrentam uma doença rara, degenerativa e fatal, que exige cuidados especiais para garantir qualidade de vida e reduzir dores. Para isso, eles necessitam de atendimento domiciliar, incluindo fisioterapia. Embora a Justiça tenha determinado o tratamento para Alan através do sistema público de saúde do Distrito Federal, a situação de Arthur ainda aguarda julgamento.
Uma Mãe em Busca de Justiça
Recentemente, a Secretaria de Saúde do DF negou o atendimento domiciliar completo para os irmãos. Contra essa decisão, Ana Laysa Fonseca de Lima, a mãe dos gêmeos de 33 anos, decidiu lutar judicialmente. A aprovação do tratamento para Alan foi um alívio, mas a expectativa permanece. “Os dois têm que ser atendidos da maneira que têm direito. Tenho fé que o pedido para Arthur será aceito”, expressou Ana.
Direitos Negados em Meio à Gratidão
Embora grata pela decisão da Justiça, Ana reflete sobre a necessidade de lutar por direitos que deveriam ser garantidos. “Eles têm direito a um atendimento digno independentemente da situação. Fico com um sentimento de gratidão, mas também de indignação”, comentou.
Doença de Batten: Impactos e Desafios
Fonte: amapainforma.com.br
Alan e Arthur sofrem da Doença de Batten, uma condição progressiva e incurável que já afetou gravemente suas capacidades motoras e cognitivas. “A doença avançou bastante. Eles não conseguem sentar, enxergar, apenas ouvem bem. É uma situação bastante complicada”, explicou Ana. Música calma, como as de Zé Ramalho e Djavan, traz relaxamento aos gêmeos.
Uma Rotina de Cuidados
A rotina dos jovens é rigorosamente estruturada. Pela manhã, eles tomam medicação para controlar a epilepsia e seguem uma dieta específica, já que não conseguem mastigar alimentos sólidos. Dependem de um leite especial e realizam quatro refeições diárias, com ingestão de água entre 4 a 5 vezes.
A Importância da Fisioterapia
A fisioterapia diária é crucial para aliviar as dores dos adolescentes. Com mobilidade extremamente limitada, os gêmeos necessitam de acompanhamento constante. Enquanto a espera pelo atendimento pela rede pública prossegue, eles recebem cuidados de Izabel Aquino, uma fisioterapeuta voluntária que os atende semanalmente. “A fisioterapia é fundamental para oferecer qualidade de vida”, destacou Izabel.
Momentos de Interação e Alegria
A interação dos gêmeos é limitada devido ao distúrbio neurológico. Ana descreve com emoção como, ao cumprimentá-los pela manhã, recebe reações de sorriso. “O sorriso deles é o combustível que me motiva a cuidar”, afirmou Ana, que enfrenta cada dia com determinação e amor.
Enfrentando Adversidades Juntas
Em 2018, a situação se agravou quando ambos os gêmeos foram internados na UTI, resultando em traqueostomia. Ana descreve a experiência como um momento de desespero. “Foi como se eu tivesse caído em um buraco profundo”, compartilhou. A luta pela saúde dos filhos tem sido uma jornada marcada por desafios, mas também por uma imensa força materna.
Buscando Dignidade nos Cuidados Paliativos
Em dezembro de 2024, Arthur e Alan foram incluídos em cuidados paliativos, com o objetivo de garantir uma melhor qualidade de vida. “Quero que meus filhos tenham dignidade enquanto estiverem comigo. Desejo que eles partam em paz, sem sofrimento”, desabafou Ana, destacando o amor que a une a seus filhos.
Apoio e Mobilização na Luta por Direitos
Além do apoio da Defensoria Pública, Ana conta com Karênina Alves da Silveira, coordenadora do Instituto Iura, que montou uma rede de apoio para os gêmeos. Karênina ficou tocada pela história dos irmãos e se uniu à luta por seus direitos, enfatizando a responsabilidade do Estado em garantir atendimento adequado.
Uma Demandante de Mudanças
Karênina critica a falta de resposta do governo para situações como a de Alan e Arthur. “Essas necessidades urgentes não podem ser ignoradas. O Estado precisa agir”, afirmou. A Constituição Brasileira garante direitos sociais que devem ser efetivados, e a desassistência não é aceitável.
Resposta da Secretaria de Saúde
Em nota, a Secretaria de Saúde do DF afirmou que fornecerá esclarecimentos aos órgãos de controle dentro do prazo estabelecido. A luta pela dignidade e pelos direitos de Alan e Arthur continua, enquanto Ana segue em frente, enfrentando os desafios com amor e esperança.